"Entä jos hän on vammainen?"

Tällaisen kysymyksen mulle esitti eräs tuttuni jokin aika sitten kun puhuimme minun ja yleensäkin ihmisten lapsihaaveista. Siitä, kuinka yksikään raskaus ei ole täysin riskitön, eikä kukaan voi sataprosenttisesti taata täysin tervettä lasta. Itse ei voi kaikkeen vaikuttaa, vaikka kuinka eläisi niin sanotusti viimeisenpäälle oppikirjojen mukaisesti ravinnon ja kaiken muunkin osalta sikiön normaalin kehityksen turvaamiseksi. Moni miettii varmasti raskausaikana lapsen vointia vatsassa. Entä jos jotain kamalaa selviää ultrassa? Jos sillä on vaikkapa downin syndrooma tai jokin muu elämää jollain tavoin rajoittava vamma? Tällaiset mietteet ja pelotkin ovat täysin luonnollisia ja ymmärrettäviä. Niitä ei tarvitse eikä pidäkään häpeillä tai peitellä.

Olen miettinyt vammaisen lapsen mahdollisuutta ja tiedostan, että se riski on aina olemassa. Tämä ei kuitenkaan itsessäni aiheuta juuri minkäänlaista pelkoa tai hätää. On vaikea sanoa, kuinka lopulta reagoisin jos kuulisin, että vatsassani kasvavalla pikkuisella olisi vaikkapa se down. En usko, että menisin saamastani tiedosta täyteen paniikkiin, tai että alkaisin tehdä jonkinlaista surutyötä ja ylipäätään työtä asian hyväksymisen eteen. Tuntuu, että hyväksyn sen mahdollisuuden jo tässä vaiheessa. Se tuntuu jollain tapaa kevyeltä ja asialta, josta kyllä selvitään yhdessä - minä ja tukiverkostoni. En tunne henkilökohtaisesti ihmisiä mistään muista vammaryhmistä kuin näkövammaisia. Mutta ehkä juuri oma näkövammani on saanut minut kiinnostuneeksi myös muista vammaryhmistä. Olen saanut tietoa jonkin verran heidän elämäänsä liittyen, muun muassa heidän erilaisista mahdollisuuksistaan ja tavoistaan selviytyä arjessa. Olen monien esimerkkien kautta ymmärtänyt, että ihminen voi elää onnellista elämää ja saavuttaa unelmiaan vammaisuudestaan huolimatta, vaikkakin vammasta riippuen rajoitteita voi elämässä olla mukana. Ja kuka ylipäätään määrittää normaalin ja onnellisen elämän, mitä se tarkoittaa, ja missä menevät sen rajat. Jokainen tietää itse parhaiten sen, mikä tekee onnelliseksi ja millaiset asiat saavat elämästä nauttimaan. Otan vastaan sen, mitä minulle annetaan. Koen, ettei minulla ole oikeutta päättää siitä, millainen ihminen maailmaan saa syntyä. Minusta henkilökohtaisesti tuntuisi kamalalta riistää joltakulta mahdollisuus elämään siksi, että hän olisi jollain tavoin erilainen ja mahdollisesti enemmän riippuvainen läheistensä ja yhteiskunnan avuista kuin joku toinen. En suostuisi edes harkitsemaan aborttia kuullessani vauvani syntyvän vammaisena. Ainoastaan vaihtoehto se olisi silloin, jos vauva ei kuitenkaan syntyisi elävänä, tai että hän synnyttyään ei pysyisi kiinni elämässä kuin tunteja tai päiviä, jotka nekin olisivat täynnä vain kohtuutonta, hallitsematonta kipua ja tuskaa. Toki vammaryhmiä on lukemattomia erilaisia, jokainen ihminen on oma yksilönsä enkä voisi kai koskaan etukäteen kaikinpuolin tietää, millaista elämä tulisi olemaan. Aina ei taatusti arki ole helppoa, ja haasteita voi matkaan mahtua. Tahdon siitäkin huolimatta tarjota lapselleni siihen mahdollisuuden. Auttaa ja tukea häntä parhaani mukaan ja tehdä kaikkeni, että hän täällä pärjäisi ja voisi olla onnellinen.

Nämä kuitenkin ovat asioita, joissa jokainen tekee itse juuri sen oman ratkaisunsa, jonka kokee sopivaksi. Vaikka kantani asian sattuessa omalle kohdalleni onkin jyrkkä, en lähde tuomitsemaan jonkun toisen päinvastaista tapaa toimia. Tällaiset asiat ovat niin henkilökohtaisia ja jokaisella on omat syynsä tehdä kuten parhaaksi näkee, etten tahdo tuomita ketään suorilta ahdasmieliseksi tai suvaitsemattomaksi ihmiseksi. Kukaan meistä ei voi tietää, miltä jokin vastaavanlainen uutinen jostakusta toisesta todella tuntuu. Päätökset suuntaan taikka toiseen voivat olla kaikkea muuta kuin helppoja. Luulen kuitenkin, että negatiivinen tai välttelevä suhtautuminen vammaiseen lapseen johtuu lähinnä peloista ja faktatiedon puuttumisesta / sen vähyydestä. Ehkä myös ajatus itsestä erityislapsen vanhempana voi pelottaa: Miten minä pärjään, osaanko, onko minusta siihen, kykenenkö tarjoamaan kaiken sen mitä hän tarvitsee. Joskus uudet asiat pelottavat, toisia enemmän, toisia vähemmän. Ja jokainen käsittelee saamansa tiedot omalla tavallaan.

Myönnän toki itsekin hartaasti toivovani, että kaikki olisi hyvin ja omatkin lapseni saisivat syntyä ja elää terveinä. Kukapa ei sitä toivoisi. Vaikka elämä rajoitteista huolimatta olisi mallillaan, ja vaikka olisi vammansa kanssa täysin sujut ei täällä aina ole helppoa. Välillä kanssaeläjien asenteet tekevät tietyistä asioista hankalaa ja saavat mielen matalaksi. Oman erilaisuutensa hyväksyminen lähtee itsestä ja omasta asenteesta. Itse olen syntymästäni asti ollut tällainen, enkä valita tai surkuttele kohtaloani. Miksi voivotella asiaa, jota ei voi muuttaa. Olen onnellinen siitä, että saan elää ilman, että olisin riippuvainen jonkun toisen jokapäiväisestä valvonnasta, avusta ja aikatauluista. Voin tulla ja mennä lähestulkoon kuten haluan, eikä minun myöskään tarvitse olla jatkuvasti huolissani terveyteeni liittyvistä asioista. Koen, että kaikki on hyvin, mutta on tiettyjä asioita, jotka ovat saaneet minut joskus - kylläkin hyvin harvoin - toivomaan, että olisin niin sanotusti se tavallinen. Tällaisia tuntemuksia on herättänyt kohtaamani ennakkoluuloisuus ja sitä kautta esimerkiksi jonkinasteinen syrjintä työ- tai opiskelupaikkaa hakiessa tai sellaisissa muissa asioissa, joissa joudut jatkuvasti selittelemään ja todistelemaan kykyjäsi ilman, että tietoa vastaanottava osapuoli lopulta kuitenkaan uskoo mitä yritän kertoa. Yleensä pyrin laittamaan asiat toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos, mutta välillä ne jäävät painamaan mieltä. Olen joskus joutunut lukemaan kommentteja, joiden kirjoittaja on ollut sitä mieltä, ettei vammaisten henkilöiden kuuluisi saada elää, sillä he tulevat liian kalliiksi yhteiskunnalle: On avustajantarvetta, laitoshoitomaksuja, ilmaisia taksimatkoja, apuvälineitä ja ties mitä sellaista, joka syö maamme varoja turhaan. Tällaiselta kohtelulta haluaisin voida lapsiani suojella. Ettei heidän tarvitsisi koskaan kokea hirveimpien ennakkoasenteiden vallassa elävien ihmisten aiheuttamaa pahaa mieltä. Onneksi sellaisia on kuitenkin melko pieni osa väestöstä ainakin Suomessa. Yleensä kai vammaisetkin saavat ihan asiallista kohtelua. Tai minä ainakin koen saavani, joitakin tiettyjä poikkeuksia lukuunottamatta. Ja joskus ne poikkeukset tuntuvat erittäin kamalalta. Silloin, kun kyseessä on jokin itselle niin tärkeä asia, jota joku kyseenalaistaa.

Mennään päivä kerrallaan, katsotaan mitä odotus tuo tullessaan ja mietitään asioita sen hetkisten tilanteiden mukaan. Olet kaikesta huolimatta rakas lapsi, ja tervetullut maailmaan juuri sellaisena kuin olet. Tärkeintä on se, että päätät saapua luokseni.