Olen viime päivinä pohtinut ihan erityisen paljon vammaisten henkilöiden asemaa hedelmöityshoitoja suunniteltaessa ja ylipäätään niihin hakeutumisessa. Nyt, kun käyn itse tätä alkuvaihetta läpi, olen kuluttanut googlea aika reilusti etsien tietoa ja tarinoita asian tiimoilta. Kuten arvata saattaa, tietoa löytyi erittäin vähän, koska asia on edelleen sellainen, josta ei juuri puhuta, se ei ole niin tavallista kuin vammattomien henkilöiden hedelmöityshoidot. Jotain pieniä tiedonmurusia kuitenkin sain käsiini. Luin jutun eräästä pariskunnasta, jotka istuvat molemmat pyörätuolissa. Kovin yksityiskohtaisesti ei jutussa hedelmöityshoitoasiaa käsitelty, mutta kuitenkin sen verran, että hoitoihin pääsyn todettiin olleen pitkä prosessi, ja vaikeinta oli viranomaisten ennakkoasenteiden murtaminen. Loppujen lopuksi hedelmöityshoidot oli päätetty antaa, ja nyt he ovat pienen tytön onnelliset vanhemmat. Avustaja käy säännöllisesti, ja kaikki on mennyt hyvin. Se ei käynyt ilmi, onko hoidot toteutettu yksityisellä vai julkisella puolella. Toisessa jutussa oli suoraan myönnetty, että hoitoja on evätty esimerkiksi pyörätuolin takia. Lain mukaan hedelmöityshoitoja tarjoavan klinikan on tarvittaessa selvitettävä, onko lapsella varmasti tasapainoinen ja kaikin puolin riittävä kasvuympäristö. Tällainen selvitys on tehtävä, jos vanhemmilla / vanhemmalla yksin on jokin tietty sairaus tai vamma, joka voi vaarantaa, suoraan sanottuna niin hullulta kuin tuo voimakas sana vaarantaminen ainakin omaan korvaani kuulostaakin, lapsen oikeanlaisen kehityksen. Itselläni ei ole muuta aiempaa kokemusta kuin tämä, mitä olen tännekin aiemmin kirjoittanut, mutta luulen, että jokainen klinikka selvittää asiat omalla tavallaan ja tekee sitten päätöksensä omien arvioidensa pohjalta. Lukemani jutun mukaan lopullisesta päätöksestä ei voi valittaa, eikä klinikan sitä tarvitse edes perustella.
Tällainen käytäntö on todella huolestuttava. Monestakin syystä. Ensiksikin siksi, että ainakin osassa tapauksista päätökset saatetaan tehdä niin sanotulla mutu-tuntumalla, ja näin ollen arvio voi mennä täysin pieleen. Kun tilannetta laitetaan arvioimaan henkilö, jolla ei ole minkäänlaista kokemusta esimerkiksi pyörätuolia käyttävistä henkilöistä, saati mitään tietoa heidän kykenevyydestään vanhemmuuteen noin yleensä, voi ikävä lopputulos olla valmis. Olen yleisesti huomannut, että kun joku tietty henkilö missä tahansa tilanteessa ei tiedä asioista, hän olettaa heti automaattisesti, ettei lähestulkoon mikään onnistu, tai että elämä on kaikin puolin viimeisenpäälle rajoitettua. Ihminen on usein sellainen olento, että hän asettaa itsensä toisen asemaan siten, ettei tule välttämättä ajatelleeksi sitä eroa mikä on tilanteessa, jossa toinen on ollut jollain tavoin vammainen jo kauan verraten siihen, että hän itse yht'äkkiä joutuisi hyppäämään kyseisiin saappaisiin ja toimimaan niissä samantien. Tämä synnyttää paljon väärinkäsityksiä ja ennakkoluuloisuutta. Valitettavasti en ole ainoa, joka on tämänlaista suhtautumista elämänsä aikana kohdannut useammin kuin kerran tai pari. Jos tällainen asetelma syntyy juuri hedelmöityshoitoihin hakeuduttaessa, seilataan erittäin epävakailla vesillä. Laki ei siis määrää sitä, kuka, ja millä perustein hoidot voi evätä. Negatiivisen päätöksen saa tehdä kuka tahansa lääkäri oman tiiminsä kanssa, eikä minkäänlaista velvoitetta edes lisäselvityksille ole. Tähän väliin vielä huomautan, että tämä on oma käsitykseni lain rakenteesta, jos olen väärässä tai jollain on jotain tarkennettavaa / korjattavaa, voi ehdottomasti jättää tietoa vaikka kommenttiboksiin.
On sanomattakin selvää, että tällainen laki on erittäin puutteellinen ja sen mukaan on hankalaa toimia. Lakiin pitäisi ehdottomasti saada jonkinlainen tarkentava säännös siitä, millä perustein hoitopäätöksiä ratkotaan. Esimerkiksi velvoite ottaa selkoa asioista: Kyselemällä muilta lääkäreiltä ympäri maan, joilla on enemmän kokemusta ja tietoa. Olla yhteydessä erilaisiin vammaisliittoihin / yhdistyksiin, tutkia tilastoja esimerkiksi siitä, kuinka paljon hoitoa hakevan vammaryhmään kuuluvia vanhempia sillä hetkellä maassamme on, jos tällaisia tilastoja on saatavilla - jos ei, niitä tulisi kerätä. Selvittää ja paneutua asiaan reilusti sen sijaan, että tekisi päätökset pelkästään oman näkökantansa perusteella. Uskallan väittää, että monikin todellisuudessa täysin vanhemmaksi kykenevä henkilö on jäänyt ilman lasta hoitohenkilökunnan ennakkokäsitysten vuoksi. Kun ei ole tietoa, sitä ei olla tarpeeksi saatu. Enhän itsekään tiedä kaikkea. En esimerkiksi ole tietoinen siitä, asuvatko downin syndroomaa sairastavat henkilöt täysin yksin. Sitä olen joskus miettinyt. Tarvitsevatko he apua jokapäiväisissä arjen askareissaan, kykenevätkö he asumaan itsenäisesti omassa asunnossaan ilman minkäänlaisia tukitoimia. Jos joutuisin selvittämään tällaiseen henkilöön liittyviä asioita, joissa asumisella olisi suuri merkitys, selvittäisin asiaa. En suinkaan lähtisi vetämään rajoja toisten mahdollisuuksille oman käsitykseni perusteella. Itseasiassa minulla ei ole edes ennakkoajatuksia tästä. Haluan rakentaa näkökantani vasta oikean, varman tiedon päälle. Niin tulisi kaikkien tehdä. Varsinkin hoitohenkilökunnan, joilla on vastuu usein todella suurista asioista. Nyt siihen ei ole mitään pakkoja.
Toinen ennakkoluuloja ehkäisevä muutos nykyiseen olisi luennot hoitohenkilökunnalle sekä alaa opiskeleville. Käsitykseni mukaan lääkärit, hoitajat ja muut alan ammattilaiset kouluttautuvat tietyin väliajoin, heille järjestetään lisäinfoa ja koulutuksia milloin mistäkin aiheesta, jotka ovat varmasti tärkeitä ja tarpeellisia tietopaketteja. Mutta miksi kukaan ei ole ottanut tehtäväkseen järjestää luentoja vammaisten ihmisten vanhemmuudesta? Jo opiskelijoille tulisi järjestää jonkinlainen pakollinen koulutusohjelma, jossa käsiteltäisi eri vammaisryhmiä, heidän vahvuuksiaan sekä niitä kohtia heidän elämässään, joissa toisen henkilön apu olisi tarpeen. Opetusmateriaaliin voisi kuulua juuri ne aiemmin mainitsemani tilastot kunkin vammaryhmään kuuluvien vanhempien määrästä. Lisäksi siitä, millaiset mahdollisuudet heillä on vanhempina noin yleensä, kuinka he toimivat lasten kanssa arjessaan ja millaista apua on saatavilla, ja ennenkaikkea siitä, kuinka heihin tulisi suhtautua ja kuinka heitä on kohdeltava. Jo ammatissaan toimiville lääkäreille, neuvolantädeille ja sedille, hoitajille, kätilöille ja jokaiselle muulle alalla työskentelevälle voitaisi järjestää luento kerran vuodessa. Tällä luennolla voitaisi käydä läpi yleisinfoa muistutukseksi, mahdollisia vuoden aikana tapahtuneita kohtaamisia vammaisten vanhempien kanssa, jokaisen osallistujan omia ajatuksia heidän niin halutessa sekä tietenkin annettava mahdollisuus kysymyksien esittämiselle. Luennoitsijoina toimisivat niin jonkinlaiset ammattikouluttajat, joilla on aiheesta vankka tieto ja taito, kuten myös vammaiset vanhemmat itse. Luennoille tulisi esimerkiksi vammaisten eri järjestöjen, kuten vaikkapa näkövammaisten keskusliiton, kautta hakea halukkaita luennoitsijoita ympäri Suomen, ja luentoja tulisi järjestääkin useammalla paikkakunnalla niin, että niille olisi mahdollista jokaisen hoitoalalla työskentelevän helposti osallistua. Sillä kukapa olisi parempi tällaisista asioista luennoimaan, kuin vammainen itse. Hän osaa parhaiten kertoa omista sekä mahdollisesti myös ystäväpiiriin kuuluvien samantapaisessa tilanteessa olevien vammaisten toimintatavoista, tuntemuksista ja ajatuksista, ehkä jopa toiveista siitä, millaista kohtelua he osaksensa toivovat. Jokainen tarina on toki omansa, ja aina eroavaisuuksia niistä löytyy toisista enemmän ja toisista vähemmän, mutta tietoa pystyy noin yleisellä tasolla taatusti antamaan. Kunhan itse saan esikoiseni alulle tavalla tai toisella, olisin koska tahansa valmis lähtemään mukaan tällaiseen toimintaan. Tämä olisi ainoa keino lakimuutoksen lisäksi muuttaa nykyistä tilannetta sekä ihmisten asenteita. Hiljaa hymistelemällä ja asioista vaikenemalla ei mikään muuksi muutu. Tämänhetkinen käytäntö asettaa ihmisiä todella eriarvoiseen asemaan, ja aiheuttaa kohtuutonta ja turhaa stressiä ja lopulta pahaa mieltä siitä, jos hoidot evätään. Voisi raa'asti sanoa, että nykyisten käytäntöjen aikana maassamme ei vammaisen henkilön kannattaisi olla lapseton. Voi olla todella vaikeaa saada sitä kauan toivomaansa pienokaista syliin. Vaan minkä sille voi? Jos ei kotikonstein lasta tule niin silloin sitä ei tule.
Mutta olen sen verran pessimisti, että vaikka kuinka tästä asiasta vaahdottaisi ja pauhattaisi maailman sivu, mikään ei muutu. Kukaan ei ole kiinnostunut asiasta niin paljoa, että ottaisi sen käsittelyyn ja veisi loppuun saakka, siihen pisteeseen missä sen kuuluu olla. Tämä vaatisi niitä kuuluisia lakimuutoksia sekä lisäyksiä opetussuunnitelmaan, tai mikä taho hoitoalan opetusrakenteita ikinä muovaakin. Joko pakollista lisäkouluttautumista, tai tietojen sullomista muita opintoihin liittyviä asioita käsittelevien kurssien väliin. Niin kauan kuin asia ei itseä kosketa, on helppo vain painaa se villaisella ja jatkaa, kuin mitään ongelmaa ei olisikaan. Te terveetkin ihmiset voisitte miettiä asiaa siltä kantilta, ettei mikään ole välttämättä pysyvää. Ei edes se kultaakin kalliimpi terveys. Kun toivot lasta enemmän kuin mitään muuta, siinä silmät, korvat, jalat ja kädet täydellisenä ja toimintavalmiina mihin tahansa. Ajattelet, että kunhan mies / nainen tulee kotiin, hypätään sänkyyn, heilautellaan hieman peittoa ja pam, ollaan raskaana. Tai jos ei suju, niin ainahan ne lääkärit ovat apuna. Mutta entä jos tapahtuukin jotain täysin odottamatonta? Nouset sohvalta tai tuolilta. Kompastut matonreunaan, omiin jalkoihisi tai vaikkapa lattialla lojuvaan läppärinjohtoon. Kaadut maahan väärässä asennossa. Siinä kohtalokkaassa, jota et voinut itse valita. Tulee lohduton diagnoosi: Et koskaan enää kävele. Olet vyötäröstäsi alaspäin lopullisesti halvaantunut ja tunnoton. Kuinka sitten vauvahaaveillesi käy? Vieläkö kaikki tuntuu helpolta ja varmalta?
Tai sinä, joka olet jo isä / äiti. Jos käy samoin? Koetko olevasi huonompi, vähempiarvoinen vanhempi kuin ennen? Ajatteletko, että lapsesi jää nyt vaille rakkautta, turvaa ja tasapainoista kehitystä? Juoksetko heti, tai anteeksi, kelaatko pyörätuolillasi viemään lapsesi ensimmäiseen huostaanottolaitokseen joka matkalla sattuu kohdalle, että lapsellesi olisi taattu hyvä elämä terveiden ihmisten ympäröimänä? Luulen, ettet olisi näissä asioissa enää niin ehdoton. Tilanteesi olisi vaikeampi kuin vammaisen, joka on elänyt omansa kanssa jo kauan, ehkä syntymästään saakka. Mutta tottuisit siihen varmasti, oppisit, ettet ole sen kömpelömpi tai sopimattomampi vanhemmaksi kuin ennenkään. Ajanmittaan tulisit sen huomaamaan. Lupaan sen.
Toive yhä elää, että asiat joskus muuttuvat. Siihen voi kulua aikaa, jopa vuosikymmeniä. Kunhan muutos vain tapahtuu, se lienee se pääasia.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti