maanantai 30. marraskuuta 2015

Pitkä tie perinnöllisyyslääkärin pakeille

Tänään tapahtui jälleen pieni liikahdus eteenpäin. Posti näköjään taas kulkee normaalisti ainakin täällä Helsingissä. Luukusta putkahti iso paksu kirje. Ihmettelin, mikä se oli, koska en odottanut mitään sellaista. Kutsua perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle kyllä osasin odotella, mutta kuvittelin sen olevan vain ohut kirjekuori sisältäen yhden kutsulapun. Kun sain kirjeen skanneriin ja läppärille itselleni luettavaan muotoon (skannaan siis kaikki kirjeet ja muut paperit, jotta pystyn ne itse lukemaan ilman, että niitä tarvitsee muille näyttää ja saan pitää oman kirjesalaisuuteni aina), totuus valkeni, eikä kirjeessä sitä odotettua kutsua ollut.

Ppostia tuli kyllä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriltä. Kirjekuori sisälsi ison nipun vastauskirjekuoria, sekä lupakaavakkeita tietojen käsittelyyn ja jonkinlaisia lomakkeita, joihin mun tulisi täyttää tietoja sellaisista sukulaisistani, joilla olisi näkövamma: Kenellä on sama silmäsairaus kuin minulla, ja onko jollakulla mahdollisesti oireita siitä, että sairaus voisi ehkä olla tulossa, näin käsitin. Nyt mun pitäisi siis käydä läpi kaikki sukulaiset, ja täyttää jokaisesta kyseinen lappu sekä lähettää se heille allekirjoitettavaksi niin, että he sitten postittaisivat sen takaisin minulle.

Nyt alan selvitellä sitä, tarvitseeko tuohon urakkaan oikeasti ruveta. Tilanne suvussamme on se, ettei kellään muulla ole tätä silmäsairautta, tai ylipäätään minkäänlaista näkö- tai muuta vammaa. Minä olen yksi ja ainoa, joka tämän on saanut. Toisekseen tämä diagnoosi on käsittääkseni sellainen, että se joko on jo lapsen syntymästä saakka olemassa tai sitten sitä ei tule ollenkaan, ei puhkea kesken elämän. Kukaan ei voi olla saanut edes oireita. Jos hommaan täytyy ryhtyä, toki sen hoidan ja postittelen liput ja laput minne tarvitsee, ei tuo mitään suurta vaivaa vaadi, ja mitäpä sitä ei tekisi saadakseen oman pienen :) Mutta minua rehellisesti sanottuna vähän pelottaa se, suostuvatko kaikki kirjaamaan oireettomuutensa sekä antamaan luvan omien tietojensa käsittelyyn Husille. Ihan jokainen heistä kun ei hyväksy äitiyshaaveitani. Toisaalta en jaksa uskoa, että kukaan käy vastaankaan pokkuroimaan. Kyllähän asioihin on hyvä saada selvyys ja tämä perinnöllisyysasia ehkä kiinnostaa lopulta heitäkin.

Kun nämä kaikki paperit on postitettu, "Voimme alkaa valmistelemaan vastaanottoanne". Mutta sitten tuli se tieto, joka sai mielen nyt matalaksi. Vastaanottoajan saamiseen saattaa kulua jopa puoli vuotta. Puoli vuotta? Meinasi tulla itku kun tajusin ajan pituuden. Joutuisin odottelemaan ehkä jopa kesään saakka, että jotain alkaisi oikeasti tapahtua. Jos saisin virallisen paperin periytymättömyydestä kesällä, olisi edessä ehkä vielä klinikan kesätaukokin, joka olisi kai taas yksi kuukausi lisää odotusta. Ehkä tositoimiin päästäisi vasta elokuussa. Minä en pysty siihen. En kestä odotella niin kauaa. Lähes vuosi. Toki ajan saattaa saada jo aiemmin, mutta julkisen terveydenhuollon pitkät jonot ovat todellakin yleensä pitkiä, enkä yhtään ihmettelisi, että säät hipoisivat jo hellelukemia ennen kuin pääsisin lääkärin juttusille. Minullahan on jo selkeä diagnoosi, joka on jo melko pian syntymäni jälkeen kirjattu virallisesti tietoihini. Siitä on olemassa selvät sävelet myös periytymiskysymyksen osalta. Sairaus periytyy vain siinä tapauksessa, jos lapsen isällä olisi täysin sama sairaus, tällaiset tiedot olen saanut ja kaiken pitäisi olla kunnossa. Miksei sitä paperia vain voitaisi postittaa joko minulle tai suoraan klinikalle, ja asia olisi sillä selvä? Toisaalta en tiedä näistä käytännöistä juurikaan, joten parempi kai olla liikaa arvostelematta ;) Mutta tuo aika tuntuu niin järjettömän pitkältä. Jos joudun odottamaan elokuuhun, nyt tuntuu että tulen hulluksi. Ja kun alan ajatella sitä, ettei ensimmäisellä tai toisellakaan hoidolla välttämättä raskaudu. Kukaan ei voi vielä tietää, kuinka paljon hoitoja tullaan tarvitsemaan. Kaikki on mahdollista. Ihan kaikki niin hyvässä kuin myös pahassakin. Milloin saankaan oman pienen nyyttini syliini? Kaikkihan sanovat, että hyvää kannattaa odottaa. Ja odottavan aika on pitkä ja mitä näitä nyt on. Näillä odotteluillahan olisi ollut sama mennä julkiselle puolelle hoitoihin. Tosin sieltä ei apua heru itsellisille naisille saati millään tavoin vammaisille itsellisille. Selasin pikaisesti Googlen ekan sivun haut vastaavista perinnöllisyyslääkäripalveluista yksityisen puolelta, johon voisin päästä nopeammin, mutten löytänyt mitään. Eikö tällaista infoa jaeta kuin julkisella puolella? Melko hintavaahan se toki olisi, mutta menköön samaan lainaan kuin hoidotkin, tuskin se enää pahasti tuntuisi kustannuksissa. Husin lähettämässä kirjeessä oli puhelinnumero, josta pyydettiin kysymään lisätietoja, jos joku askarruttaa. Auttavat mielellään. Ja sinne aion soittaakin pikinmiten ja selvittää, tarvitseeko tällaista prosessia todella käydä läpi, ja odottaa se puoli vuotta. Kaikki tutkimuksethan mulle on jo asian osalta tehty omana vauva-aikanani, eikä tässä pitäisi olla mitään epäselvää. Ihana lääkärini oli kuitenkin hoitanut tämän läheteasian pikaisesti, siitä hänelle suuri kiitos. Ehkäpä asiat selviävät, kun kysellään ja vielä vähän vatvotaan :)

Tämän vuoden viimeinen koeviikko on nyt ohi. Seuraava tulee vasta helmikuussa. Kaikki stressi sen tiimoilta on taas ohi. Nyt aion avata pullon hyvää valkoviiniä ja juoda siitä lasillisen tai pari. Sen olen ansainnut tänään.

2 kommenttia:

  1. Olipa kiinnostava löytö tämä sinun blogisi! Pitääpä palata tänne uudemmankin kerran lueskelemaan :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi, ja kiva kuulla että tykkäsit! Tervetuloa uudemmankin kerran :)

      Poista